«Erst mit elf Jahren lernte Dario laufen»

Caroline Fava, 38, hat einen Sohn mit Costello-Syndrom<br />

Inhalt

Gesundheitstipp 06/2010

07.06.2010

Letzte Aktualisierung:
08.06.2010

Fridy Schürch

Kostenpflichtiger Artikel

Melden Sie sich bitte an oder wählen Sie eines unserer Print- oder Online-Abos mit kostenloser Rechtsberatung und vielen weiteren Vorteilen.

Abo ab 8 Franken

Anmelden

Dario ist ein liebenswürdiges Schlitzohr. Mit seinem Charme hat er besonders bei den Frauen einen Stein im Brett. Den Fussballerinnen bei uns in Buchrain bringt er Glück – mein Mann trainiert das Team und Dario kennt die Spielerinnen gut. Er ist ein grosser Fussballfan und eifert auch beim FC Luzern zünftig mit.

Mit seinem sonnigen Gemüt macht uns Dario viel Freude. Aber mein Mann und ich müssen auch sehr geduldig sein und ihm viel Zeit widmen. Dario hat das Costello-Syndrom, eine extrem seltene Entwicklungsstörung. Er ist 14 Jahre alt und nur einen Meter zehn gross.

In vielen Dingen ist er wie ein kleines Kind. Ich bin auch dankbar, wenn er einmal für ein paar Minuten in Zeitungen blättert und Fussballbilder betrachtet. Immerhin: Dario kann sich alleine pflegen und anziehen. Er braucht dafür zwar doppelt so lange wie ein gesundes Kind – aber ich bin froh, dass er so weit selbständig ist. Es war ein langer Weg.

Als ich schwanger war, zeigte der Ultraschall im siebten Monat, dass mit meinem Baby etwas nicht stimmte. Sein Kopf war unverhältnismässig gross. Dario kam dann mit ungewöhnlichen Gesichtszügen und schlaffer Haut zur Welt. Er konnte kaum atmen. Der Kleine war die ersten sieben Monate fast ständig im Spital.

Immer wieder mussten die Ärzte ihn operieren. Er konnte nicht richtig schlucken. Die Ärzte legten eine Magensonde durch die Bauchdecke. Sie mussten den Mageneingang verengen, weil die Nahrung die Speiseröhre hochlief. Das Baby hatte zudem einen Leistenbruch. Und weil sein Kopf so gross war, wollten die Ärzte den Hirndruck messen und bohrten zwei Öffnungen in den Schädel.

Warum unser Sohn krank war, konnte uns niemand sagen. Die Ungewissheit war zermürbend. Dario war fix und fertig von den vielen Untersuchungen. Er hatte Angst und schrie. Mein Mann und ich wollten, dass er zur Ruhe kommt. Ich lernte, mit der Magensonde umzugehen, und wir holten den Kleinen nach Hause.

Dario war neun Monate alt, als ein Arzt schliesslich die Diagnose stellte. Von da an förderte ihn eine Heilpädagogin. Trotzdem entwickelte er sich nur langsam. Einen grossen Schub machte Dario mit fünf Jahren: Er lernte fast gleichzeitig sprechen und essen.

Endlich konnten die Ärzte die Magensonde entfernen. Wir waren überglücklich. Mit elf Jahren lernte Dario, kurze Strecken zu gehen. Vorher fuhr er im Rollstuhl. Dario geht in eine heilpädagogische Schule und profitiert enorm. Er hat schreiben und lesen gelernt und notiert sogar Kochrezepte. Das ist toll für ihn, denn er hilft gerne beim Kochen.

Seit zwei Jahren lebt Dario an vier Wochentagen in einer betreuten Gruppe. Er wollte gerne dort einziehen. Er ist sehr fürsorglich, hilft schwächeren Gspänli und löffelt ihnen das Essen ein. Er schiebt sie auch im Rollstuhl umher und tröstet sie wenn nötig.

Costello-Krankheit: Ein Gen-Fehler hemmt die Entwicklung

Das Costello-Syndrom ist eine extrem seltene Entwicklungsstörung. Neben Dario wohnen zwei weitere Betroffene in der Schweiz. Weltweit sind etwa 150 Fälle bekannt. Die Krankheit ist wenig erforscht. Erst seit fünf Jahren weiss man, dass sie durch eine bestimmte zufällige Gen-Veränderung entsteht.

Babys mit dem Costello-Syndrom haben überschüssige Haut, krauses Haar und auffällige Gesichtszüge mit vollen Lippen. Diese Kinder wachsen sehr langsam und werden nur wenig mehr als einen Meter gross.

Sie sind geistig behindert und haben vielfältige körperliche Schwierigkeiten. Oft müssen sie in den ersten Lebensjahren künstlich ernährt werden. Mit einem guten sozialen Umfeld und einer gezielten Therapie können Costello-Kinder lernen, viele Tätigkeiten selbst zu erledigen. Betroffene sterben deutlich jünger als gesunde Menschen.

Infos: www.costellokids.ch

Bitte aktivieren Sie Javascript um diese Seite optimal nutzen zu können.

Inhalt

Kostenpflichtiger Artikel

Das könnte Sie ebenfalls interessieren

Die Rechte der Patienten

Lebenskrisen meistern

Der Weg zum Wunschgewicht

So haben Sie Ihre Allergien im Griff

Vorsorgepaket

Das hilft bei Depressionen

Besser leben im Alter

Erholsam und gesund schlafen

Natürlich durch die Wechseljahre

Gesunde Haut

Fit im Alltag

Das Kreuz mit dem Rücken

Das hilft bei Kopfschmerzen und Migräne

Alternative Heilmethoden