"Einen Tag nach der Geburt wurde Andreas ganz gelb"
Inhalt
Gesundheitstipp 4/2000
31.03.2000
Susanne (37) und Christian (39) Amacher ?ber den Alltag mit ihrem leberkranken Kind.
Andreas kam mit einer seltenen Krankheit zur Welt - dem Alagille-Syndrom. Weil die Leber nicht richtig arbeitet, kann der Zweij?hrige kaum essen. Arzte k?nnen ihm nicht helfen, denn sie wissen noch zu wenig ?ber die Krankheit.
Susanne: Andreas war gerade einen Tag alt, als er innert 24 Stunden ganz gelb wurde. Sogar im Spital ging die Gelbf?rbung nicht zur?ck. Da war nichts zu mache...
Susanne (37) und Christian (39) Amacher ?ber den Alltag mit ihrem leberkranken Kind.
Andreas kam mit einer seltenen Krankheit zur Welt - dem Alagille-Syndrom. Weil die Leber nicht richtig arbeitet, kann der Zweij?hrige kaum essen. Arzte k?nnen ihm nicht helfen, denn sie wissen noch zu wenig ?ber die Krankheit.
Susanne: Andreas war gerade einen Tag alt, als er innert 24 Stunden ganz gelb wurde. Sogar im Spital ging die Gelbf?rbung nicht zur?ck. Da war nichts zu machen.
Christian: Nein, er war zudem v?llig apathisch…
Susanne: …und trank praktisch nichts mehr. Es ging mir ans Herz - ich konnte nicht mehr zuschauen. Da beschlossen die ?rzte, Andreas ins Berner Inselspital zu verlegen.
Christian: Das war eine nervenaufreibende Zeit. Wir wussten nicht, was mit ihm los war. Die ?rzte fragten, ob jemand in unserer Familie an Aids erkrankt sei. Wir konnten nur verneinen. Wir ?berlegten, ob in unserer Verwandtschaft irgend jemand an einer vererbbaren Krankheit leidet. Aber es fiel uns keine ein.
Susanne: Andreas wog bei der Geburt zwei Kilogramm und war nur 46 Zentimeter gross. Er trank schlecht, eigentlich fast nichts.
Christian: Die ?rzte erkl?rten uns schliesslich, was los war. Eine ?rztin im Inselspital meinte, die Galleng?nge seien zu wenig ausgebildet. Andreas k?nne Nahrungsmittel nur schlecht verdauen. Wenn er noch l?nger im Mutterleib gewesen w?re, w?re er verhungert. Aber im Prinzip verstehe ich immer noch nicht ganz, was er hat.
Susanne: Seine Krankengeschichte lag herum, ich habe ein wenig darin gebl?ttert, aber ich verstehe es auch nicht.
Christian: Immerhin meinte sie, er k?nne das auswachsen, die Galleng?nge k?nnten sich noch ausbilden…
Susanne: …aber er k?nne auch daran sterben. Das sagte sie auch.
Christian: Stimmt. Ja, er k?nnte sich vergiften. Aber die ?rztin sagte, er geh?re nicht zu den Patienten mit einer guten, aber auch nicht zu jenen mit einer schlechten Prognose. Das Problem ist, dass die Krankheit noch sehr jung ist. Man kennt sie kaum. Ich glaube, sie ist nach einem Arzt benannt.
Susanne: Wir wissen, dass wir seine Ern?hrung im Griff haben m?ssen. Er trinkt keine Muttermilch. Wir haben auf "Damira" umgestellt. Wenn er diese Milch trinkt, muss sein K?rper weniger arbeiten. Seither hat sich sein Befinden schlagartig verbessert. Er ist viel wacher, lebendiger. Und die Gelbsucht ging vor?ber.
Christian: Ja, du hast Recht. Er ist jetzt bald zweij?hrig und bereits 75 Zentimeter gross. Sicher nicht gross f?r sein Alter, aber er hat zugenommen.
Susanne: Ja, aber zu wenig. Er lebt ja nur von "Damira". Ab und zu isst er etwas K?se oder Brot mit Butter. Oft erbricht er das Essen wieder.
Christian: Doch als wir in den Sommerferien in unsere Alph?tte gingen, da ass er wunderbar - viel mehr als sonst.
Susanne: (seufzt) Ja, unser Hausarzt meinte daraufhin, wir sollten doch in die Berge ziehen. Aber das geht nicht. Wir k?nnen nur abwarten und hoffen. Die ?brige Entwicklung ist ja normal, vielleicht etwas verz?gert. Andreas ist aufgestellt, er spricht, er spielt mit Autos, er rennt herum, er setzt Puzzles zusammen…
Christian: …seit er eine Brille hat. Zum Alagille-Syndrom geh?rt ja nicht nur die schlechte Verdauung. Die Krankheit hat auch irgend etwas mit den Augen zu tun. Andreas sieht ganz schlecht und muss eine ziemlich starke Brille tragen. Die meisten Kinder haben zus?tzlich noch einen Herzfehler. Das hat er zum Gl?ck nicht.
Susanne: Ja, aber er hat einen schwachen Knochenbau und muss jeden Tag Vitamine schlucken. Aber weisst du, was das Schlimmste ist?
Christian: Das Kratzen?
Susanne: Ja. Andreas kratzt sich ?berall. An der Stirn, am Ohr, am Arm, an allen Stellen, die nicht bedeckt sind. Weil seine Leber zu wenig arbeitet, tritt ein Stoff an die K?rperoberfl?che, der ihn juckt. Er kratzt sich blutig. Cremes, Sirup, -Tabletten oder kalte Wickel lindern den Juckreiz nur bedingt. Im Sommer war es am schlimmsten, es war kaum auszuhalten.
Christian: Jetzt probierst du bei ihm gerade ein Medikament aus. Wie wirkt es denn?
Susanne: Ich kann es noch nicht
