«Wir hatten Angst, dass Leon verhungert»

Sonja Studer (37): Hat ein Kind mit Williams-Beuren-Syndrom.

Leon ist ein fröhliches Kind. Mit seinem Charme wickelt er jeden um den Finger. Wenn wir einmal im Restaurant essen, rennt er von Tisch zu Tisch und sagt jedem «Hallo». Seine Lebensfreude reisst uns regelrecht mit. Oft ist das Leben mit Leon jedoch eine Herausforderung. Er beansprucht mehr Zeit als andere kleine Kinder. Denn Leon ist in manchen Dingen wie ein Baby – obwohl er bereits vier Jahre alt ist.

Leon hat das Williams-Beuren-Syndrom, einen Chromosomen-Fehler: Er lernt viel langsamer als andere Kinder. Auch seine körperliche Entwicklung ist verzögert. Ausserdem hat Leon einen leichten Herzfehler. Dadurch ermüdet er schnell. Leon erforscht immer noch alle Dinge mit dem Mund. Er versteht nicht, dass das gefährlich sein kann. Ein paar Mal haben wir in Panik das toxikologische Institut in Zürich angerufen. Leon hat schon Zinksalbe, eine halbe Tube Zahnpasta und sogar Seife gegessen. Damit Leon draussen spielen kann, ist unser Garten umzäunt. Er würde sonst einfach auf die Strasse laufen. Er kennt kaum eine Gefahr. Trotzdem ist Leon seinen Altersgenossen in manchem überlegen. Er hat ein feines Gehör und ist sehr musikalisch. Er trifft die Töne genau. Er nimmt Geräusche intensiver wahr als wir. Ihm ist es schnell zu laut, und er hält sich die Ohren zu.

Zudem kann er sich einzelne Dinge besonders gut merken. Das ist oft lustig. Er liebt zum Beispiel Ventilatoren über alles. Wenn er einen sieht, weiss er noch Monate später, wo er steht. Probleme hat Leon mit dem abstrakten Denken. Er kann kein Puzzle zusammensetzen oder aus Klötzen Häuschen bauen. Vielleicht kommt das ja noch. Lange Zeit wussten wir nicht, was mit Leon los ist. Als er zur Welt kam, war er 47 Zentimeter lang und wog 2,7 Kilo. Er hing schlaff in unseren Armen. Als Säugling trank er fast nichts. Manchmal verzweifelten wir beinahe. Wir hatten Angst, er könnte verhungern. Doch der Kinderarzt vertröstete uns immer wieder: «Das wächst sich aus», sagte er. Aber es wurde schlimmer. Als Leon Brei essen sollte, spuckte er ihn aus. Er konnte ihn nicht schlucken. Das ging so über Monate. Leon war nervös und schlief nie länger als zwei, drei Stunden. Das alles kostete uns viel Geduld.

Als Leon ein Jahr alt war, konnte er noch immer nicht sitzen. Wir bestanden beim Kinderarzt darauf, endlich abzuklären, was Leon hatte. Viele Untersuchungen folgten, erst eine Genanalyse zeigte, was los ist. Die Diagnose des Williams-Beuren-Syndroms war ein Schock. Wir sorgten uns: Wird Leon einmal eine Lehre absolvieren können? Wird er eine Partnerin finden? Auch unser eigenes Leben wird anders verlaufen als gedacht: Leon braucht wohl ein Leben lang unsere Unterstützung. Leon hat in letzter Zeit grosse Fortschritte gemacht. Er geht jetzt an zwei Tagen pro Woche in eine Krippe und bekommt dort mehrere Therapien. Er hat gelernt, einfache Sätze zu sprechen, kann sich länger konzentrieren: Dann beschäftigt er sich zum Beispiel eine halbe Stunde allein mit einem Bilderbuch. Für ihn ist das eine Riesenleistung. Ausserdem kann Leon selbständig eine Glace oder Früchte essen. Am liebsten trinkt er aber immer noch den Schoppen. Das Risiko ist klein, dass ein Geschwisterchen ebenfalls diese Chromosomen-Veränderung hätte. Dennoch wollen wir keine weiteren Kinder. So können wir unsere Energie einsetzen, um Leon zu fördern. Wir sind glücklich mit ihm.

14. Februar 2009 | Fridy Schürch