«Ich weiss jetzt über mich nicht mehr als vorher»

Silvie Gamez und Sven Würsch haben die Resultate ihres Gentests bekommen. Die gute Nachricht: Beide müssen nicht mit ernsthaften Krankheiten rechnen. Die schlechte Nachricht: Die Analyse sagt wenig aus.

Silvie Gamez und Sven Würsch können aufatmen: Sie müssen nicht befürchten, in den nächsten Jahren unheilbar krank zu werden. Das sagen die Resultate des Gentests, den sie für den Gesundheitstipp machen liessen.

Die Firma «23 and me» hat ihre Speichelproben genetisch ausgewertet und auf 60 Krankheiten und Eigenschaften hin untersucht. Die Resultate können Gamez und Würsch mit einem Passwort im Internet einsehen und mit einem Durchschnittswert vergleichen (siehe Grafik im pdf-Artikel).

Sven Würsch war jedesmal erleichtert, wenn sein Risiko besser war als der Durchschnitt. «Wenn es schlechter war, sagte ich mir, so schlimm wirds wohl nicht sein.»

Silvie Gamez erschrak, als sie unter «Dickdarmkrebs» nachschaute. Laut «23 and me» hat sie ein Risiko von 10 Prozent, diesen Krebs zu bekommen. Das Durchschnittsrisiko liegt dagegen nur bei 8,7 Prozent. «Das traf mich völlig unerwartet, und es macht mir Angst.»

Insgesamt fällt auf: Die Angaben zu den individuellen Risiken weichen nur wenig vom Durchschnitt ab. Laut Hansjakob Müller, Professor für medizinische Genetik an der Universität Basel, sind die Zahlen auch nicht sehr aussagekräftig: «Bei den meisten Krankheiten weiss man ohnehin nicht genau, wie häufig sie auftreten. Ein um 3 oder 4 Prozent erhöhtes Risiko bedeutet im Alltag wenig bis gar nichts.» Zudem scheinen ihm die Wahrscheinlichkeitsberechnungen von «23 and me» insgesamt «etwas hoch gegriffen».

Einige Krankheiten fehlen in der Auswertung

Doch nicht nur das: Müller hat in einer ersten Analyse auch Lücken bei den untersuchten Genen entdeckt: Bei Dickdarm-, Prostata- und Brustkrebs habe «23 and me» die wichtigsten Gene gar nicht getestet. «Trotzdem macht die Firma eine präzise Aussage über das Risiko. Das ist irreführend.»

Einige wichtige Krankheiten, für welche auslösende Gene bekannt sind, fehlen in den Auswertungen sogar ganz, etwa die Hirnkrankheiten Chorea Huntington oder Alzheimer. Das kann gefährlich sein, so Müller: «Die Leute bekommen die Botschaft: Es ist alles in Ordnung – aber sie wissen nicht, dass das Profil sehr unvollständig ist. Das kann dazu führen, dass sich jemand in falscher Sicherheit wiegt.»

Linda Avey, Mitgründerin und Chefin von «23 and me», schreibt, die Angaben beruhten «auf dem Wissen, das aus der Forschergemeinde kommt», und dieses Wissen sei noch unvollständig. Das sage man den Kunden auch deutlich.

Man plane die Auswertung um ein Alzheimer-Kapitel zu erweitern, so Avey weiter, «aber erst, wenn die entsprechenden Daten bestätigt sind». Die erwähnten Gene für Brustkrebs und Chorea Huntington liessen sich mit der angewandten Methode aber nicht bestimmen.

Müllers Eindruck, die Wahrscheinlichkeiten seien zu hoch angesetzt, kommentiert Avey wie folgt: «Wir verwenden die US-Zahlen, um das Durchschnittsrisiko zu errechnen.» Man wolle aber in Zukunft klarstellen, dass sich diese Zahlen «nicht direkt» auf andere Länder übertragen lassen.

Laien sind mit der Flut an Informationen überfordert

Ein weiteres Beispiel für eine Lücke liefert das Genprofil von Sven Würsch: Laut «23 and me» hat er ein «stark erhöhtes» Risiko, grünen Star zu bekommen. Der Grund: Im Genabschnitt rs2165241 hat er gleich zweimal eine Mutation für grünen Star. Pro Mutation, so die Website, erhöhe sich das Risiko um das 3,6-fache. Dies habe eine Studie in Island ergeben.

Doch dies ergibt ein verzerrtes Bild. Es sind zahlreiche andere Gene bekannt, die das Risiko von grünem Star ebenfalls beeinflussen. «Es ist völlig unklar, weshalb die Firma nur diesen kleinen Punkt im Erbgut untersucht und die anderen nicht», so Müller. Es bestehe «eine grosse Gefahr», dass die Betroffenen die Resultate falsch interpretierten. Zudem habe die isländische Bevölkerung während Generationen isoliert gelebt und sei überhaupt nicht mit der schweizerischen vergleichbar.

Überhaupt seien die Kunden mit der Flut an Informationen überfordert. «Nicht einmal ein Arzt kann diese Daten richtig interpretieren, ohne dass er sich ausführlich mit Genetik beschäftigt hat», so Müller. «Wie soll es dann ein Laie können?»

Linda Avey von «23 and me» räumt ein, dass die Informationen komplex seien. «Wir bemühen uns ständig, sie für unsere Kunden verständlich zu machen.»

Die Angaben zum grünen Star würden auf der Homepage deutlich als «vorläufige Erkenntnis» bezeichnet, so Avey weiter, und man werde sie «laufend erweitern, wenn neue Studien erscheinen». Sie räumt ein, es sei unklar, wie gut sich eine Studie unter Isländern auf andere Länder übertragen lasse.

Hansjakob Müllers Fazit ist deutlich: «Ich rate jedem, die Finger von solchen Genprofilen zu lassen» – vor allem wegen der Gefahr der Fehlinterpretation. Er fordert denn auch: «Kein Gentest ohne begleitende genetische Beratung!»

Müller wird Silvie Gamez und Sven Würsch in den nächsten Tagen fachlich beraten. Für die beiden steht aber schon jetzt fest: Der Test ist sein Geld nicht wert. «Ich bin enttäuscht», sagt Sven Würsch. «Ich weiss nicht viel mehr über mich als vorher.»

Das geschah bisher

Firmen wie die amerikanische «23 and me» bieten seit kurzem über das Internet umfassende Gentests für die breite Bevölkerung an. Kosten: 1000 Dollar. Silvie Gamez und Sven Würsch erklärten sich bereit, den Test machen zu lassen und die Resultate den Gesundheitstipp-Lesern offenzulegen.