“Ich lebte in st?ndiger Angst zu verbluten” - Arnold Gredig, 58: Leben als Bluter

Bis zu meinem 18. Lebensjahr lebte ich in ständiger Angst zu verbluten. Wegen eines defekten Gens gerinnt mein Blut nicht richtig. Schon kleinste Verletzungen sind für mich gefährlich, manche sogar lebensbedrohend.

Der Unfall am 3. November 1966 war deshalb wie ein Todesurteil: Ich wurde von einem Auto umgefahren. Meine Schulter und der Ellbogen waren gebrochen. Ohne Operation wäre ich mit 18 zum Krüppel geworden. Die Ärzte operierten mich deshalb trotz des hohen Risikos, dass ich verblute. Nach dem Eingriff bekam ich rund vierzehn Liter fremdes Blut. Mein ganzes Blut wurde mehrere Male komplett ersetzt. In jenen Tagen schloss ich mit meinem Leben ab. Doch dann geschah das Wunder. Nach zehn Tagen Überlebenskampf erhielt ich ein Medikament, das soeben auf den Markt gekommen war: das erste Blutgerinnungspräparat. Es rettete mir das Leben.

Die Krankheit bestimmt mein Leben stark. Ich spritze das Gerinnungspräparat dreimal pro Woche. Meine Frau hilft mir dabei. Zudem muss ich täglich Pillen schlucken. Denn ich bin mit dem HI-Virus in?ziert. Vor mehr als zwanzig Jahren erhielt ich ein Präparat, das mit dem Virus verseucht war. Das war ein Schicksalsschlag. Aber ohne das Mittel wäre ich gestorben.
Ich gehöre zur zwölften Generation der Bluter-Familie aus Tenna, einem Dorf im Bündner Sa?ental. Ein Teil der männlichen Nachkommen wird als Bluter geboren, die Frauen sind nur Trägerinnen der Erbkrankheit.
Die Schmerzen und Qualen, unter denen ich als Kind litt, sind heute unvorstellbar. Etwa zwei bis drei Monate pro Jahr lag ich im Bett. Mein Bein war dick geschwollen, heiss und leuchtete in allen Farben. Denn immer wieder floss spontan Blut in meine Gelenke oder in die Muskeln. Schmerzmittel kannten wir «Bergler» damals nicht. Nach sechs bis acht qualvollen Tagen war der Spuk jeweils vorbei.

Die Blutergüsse verursachten Missbildungen in meinem linken Bein. Deshalb brauche ich heute einen Gehstock. Ich hatte auch Blutergüsse, die über Jahre weiter- wuchsen. Die Ärzte mussten sie dann entfernen. Bisher hatte ich wegen meiner Krankheit schon rund fünfzehn Operationen.

Als mein Geschäftspartner von meiner HIV-Infektion erfuhr, trennte er sich von mir. Er fürchtete um seine Existenz. Das war sehr schlimm für mich. Wir hatten zusammen in Chur eine Treuhandgesellschaft geführt. Doch ich gab nicht auf und eröffnete wenige Monate später in Thusis meine eigene Firma.

Alles zusammen war dann wohl doch zu viel gewesen. Ich bekam Alkoholprobleme und stürzte ab. Es dauerte einige Jahre, bis ich mich wieder fangen konnte. Ich machte eine ambulante Therapie. Am meisten half mir aber ein Erlebnis: Im Suff hatte ich einen Bekannten massiv beschimpft und k.o. geboxt. Am nächsten Tag fühlte ich mich wohl mehr gedemütigt als er. Das war für mich der Wendepunkt. Heute trinke ich keinen Alkohol mehr.

Mein Beruf als Treuhänder bedeutet mir sehr viel. Die Arbeit ist Therapie für mich. Früher vertiefte ich mich oft bis in die späte Nacht in die Akten. Das war ein Ersatz für den Sport, den ich nicht machen konnte. Und für die Kinder, die wir gern gehabt hätten. Heute kann ich bei der Arbeit kürzer treten, auch dank meiner Frau. Ohne sie wäre ich nicht dort, wo ich heute stehe.

Erbkrankheit: Betroffene haben gefährliche Blutungen

Bei Blutern funktioniert die Blutgerinnung nicht richtig, weil bestimmte Gene defekt sind. Deshalb bluten sie häufiger und stärker als Gesunde. Der Fachbegriff für die angeborene Krankheit heisst Hämophilie. Betroffen sind fast ausschliesslich Männer. Frauen können die Krankheit aber an ihr Kind vererben, auch wenn sie selbst nicht krank sind. In der Schweiz gibt es etwa 700 Bluter. Die Krankheit ist nicht heilbar, aber man kann sie mit Spritzen mit dem fehlenden Blutgerinnungsfaktor behandeln.

Stark betroffene Patienten bluten nicht nur nach Verletzungen, sondern auch ohne erkennbaren Grund. Betroffen sind meist die grossen Gelenke wie Knie, Fuss oder Ellbogen oder die Beinmuskeln. Um bleibende Schäden zu verhindern, muss man die Blutungen richtig behandeln.

- Weitere Infos Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft, Untere Breitestrasse 6, Postfach 329, 8340 Hinwil, Tel. 044 977 28 68, www.shg.ch