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Es war eine schreckliche Zeit: Ich lag bewegungsunfähig auf der Neurologischen Abteilung des Berner Inselspitals mit Magensonde, Infusionen und einem Katheter. Ich hatte das Guillain-Barré-Syndrom, eine entzündliche Krankheit der Nerven. Sie lähmt vorübergehend die Muskeln.
Jede halbe Stunde prüften die Pflegenden, ob ich noch genügend atmete. Ich entging nur knapp einem Luftröhrenschnitt und der künstlichen Beatmung.
Für jede Kleinigkeit brauchte ich Hilfe. Ich konnte mich nicht einmal am Kopf kratzen. Meine Gesichtsnerven waren ebenfalls gelähmt. Die Buchstaben «M» und «P» konnte ich nicht aussprechen, weil ich die Lippen nicht mehr zusammenpressen konnte. Die Augen liessen sich nicht mehr ganz schliessen, immer blieb ein weisser Schlitz sichtbar. Das muss grässlich ausgesehen haben.
Ich schlief nur sehr wenig. Doch Schlafmittel waren tabu, weil ich dann im Schlaf eine allfällige Atemnot nicht mehr realisiert hätte. Die Tage und Nächte erschienen mir unendlich lang, denn geistig war ich voll da.
Heute bin ich dankbar, dass ich zuvor nichts über meine Krankheit gewusst hatte. So war es einfacher, optimistisch zu bleiben, obwohl es dauernd abwärts ging. Der Chefarzt der neurologischen Abteilung ermutigte mich täglich neu. Er versicherte mir auch, dass die Nervenhüllen vom Rückenmark her in ein paar Wochen spontan nachwachsen würden.
Begonnen hatte alles ganz harmlos mit einer starken Erkältung. Ich roch und schmeckte plötzlich nichts mehr. Alles Essen schmeckte fortan wie Karton - auch während der elfmonatigen Weltreise mit meinem Partner. Zurück in der Schweiz, bekam ich Rückenschmerzen. Ich dachte, das komme vom Umzug in die neue Wohnung. Dann spürte ich in meinen Füssen ein «Ameisenlaufen». Schliesslich konnte ich kaum mehr gehen und eines Tages auch nicht mehr trinken. Da lieferte mich der Arzt notfallmässig ins Spital ein.
Mein Partner strahlte die ganze Zeit eine unerschütterliche Ruhe und Sicherheit aus. Er war auch der erste, der den Wendepunkt erkannte. Ich begann wieder zu lesen, brauchte zu Anfang aber Hilfe beim Wenden der Seiten. Langsam kehrten meine Fähigkeiten zurück. Zuerst konnte ich den einen Arm wieder heben, dann den andern.
Ich musste alles neu lernen: gehen, Treppen steigen, schreiben, essen, trinken. Bis ich die Blase wieder unter Kontrolle hatte, brauchte es ein mühsames Training. Doch im Spital nahmen sich alle viel Zeit für mich, trösteten und halfen. Und dann - endlich - konnte ich Kaffee wieder von Bouillon unterscheiden.
Es kommt mir noch immer wie ein Wunder vor, dass ich nach zwölf Wochen das Spital zu Fuss verlassen konnte. Heute bin ich wieder voll leistungsfähig. Nur wenn ich Rückenschmerzen bekomme, gerate ich fast in Panik.
Die Krankheit beginnt oft mit einer Infektion der Atemwege
Das Guillain-Barré-Syndrom ist eine Entzündung der Nerven und Nervenwurzeln. Betroffen sind etwa 2 von 100 000 Menschen in jeder Altersklasse.
Oft geht eine Bakterien- oder Virusinfektion der Atemwege oder des Magen-Darm-Trakts voraus. Daraufhin folgen Gefühlsstörungen und Muskellähmungen. Über die Hälfte der Patienten ist vorübergehend vollständig gelähmt. Auch die Atemmuskeln sind oft betroffen.
Nach drei bis vier Wochen hat die Krankheit den Höhepunkt erreicht. Nach einem Stillstand erholen sich die Nerven langsam bis zur vollständigen Genesung. Nur in seltenen Fällen bleibt die Krankheit chronisch.
Es gibt keine Therapie gegen das Guillain-Barré-Syndrom. Die Ärzte können nur Atmung und Kreislauf überwachen und unterstützen. Hinzu kommt eine intensive Physiotherapie.
Informationen
- Internet: www.deutsche-emphysemgruppe.de/gbs
- Selbsthilfegruppe: Daniel Zihlmann, Fabrikstr. 9, 4614 Hägendorf, Tel. 062 209 60 30,d.zihlmann@zidatech.ch
15. Februar 2006 | Aufgezeichnet: Ursula Angst-Vonwiller
