"Milch und Butter sind Gift für mich"

Reto Gutknecht, 26: Leben mit Galaktosämie

Meine Lieblingsspeise sind Spaghetti Aglio e Olio. Die kann ich problemlos essen. Auf vieles muss ich verzichten, weil ich eine angeborene Stoffwechselkrankheit habe: Galaktosämie. Mein Körper kann Milchzucker nicht verarbeiten. Er bildet daraus einen giftigen Stoff. Der ist sehr gefährlich für mich. Er schädigt Leber, Nieren, die Augen und das Gehirn.

Als mich meine Mutter nach der Geburt das erste Mal stillte, reagierte mein Körper sehr heftig. Ich fiel ins Koma und wäre beinahe gestorben. Erst nach verschiedenen Tests fanden die Ärzte heraus, was mir fehlte. Meine Krankheit ist sehr selten. Selbst Ärzte wissen oft nicht Bescheid.

Obwohl ich seither strenge Diät halte, kam es doch zu einigen Schäden. Ich bin langsamer als andere Menschen und habe Mühe mit der Feinmotorik. Zum Beispiel kann ich meine Fingernägel nicht gut selber schneiden. Auch das Rasieren dauert bei mir länger. Zudem habe ich eine leichte Trübung der Augenlinsen. Das stört mich noch nicht. Aber ich muss jedes Jahr zum Augenarzt, um die Augen kontrollieren zu lassen. Mit den Jahren könnte sich grauer Star entwickeln.

Während der Pubertät zitterten meine Hände stark. Da starrten mich die Leute an, wenn ich ass. Das war mir unangenehm. Zum Glück verschwand das Zittern von selbst wieder.

Im Vergleich zu anderen Galaktosämie-Kranken geht es mir ganz gut. Mit Leber und Nieren habe ich keine Probleme und meine Behinderungen sind nicht so schwerwiegend. Einige Betroffene merken eben fast nichts, anderen geht es viel schlechter.

Es macht mir nichts aus, auf bestimmte Lebensmittel zu verzichten. Ich kenne es ja nicht anders. Schwieriger ist es manchmal im Restaurant oder wenn ich unterwegs bin. Ich kann mir nicht einfach irgendwo ein Sandwich kaufen. Im Restaurant muss ich nachfragen, was in den Gerichten enthalten ist. Oft esse ich Pommes frites und ein Schnitzel. Es darf aber nur mit Salz und Pfeffer gewürzt sein. Gewürzmischungen enthalten oft Milchzucker. Das wäre sehr gefährlich für mich. Meistens reagieren der Koch und das Servierpersonal verständnisvoll.

Für Ferien im fremdsprachigen Ausland habe ich einen Diätpass in 17 verschiedenen Sprachen dabei. Darin steht, welche Krankheit ich habe und was ich essen darf. Nur selten gab es Probleme. Einmal in den Ferien servierte man mir das Schnitzel trotzdem mit Kräuterbutter. Ich erklärte, dass ich das nicht essen dürfe. Der Teller verschwand in der Küche und kam wieder: Die Butter war nur notdürftig vom Fleisch gewischt. Ich glaube, einige Leute verstehen einfach nicht, wie gefährlich Milchzucker für mich ist. Ich bekomme davon nicht nur Bauchschmerzen, sondern bleibende Schäden.

Mein Traum ist es, gut Gitarre zu spielen. Das ist nicht einfach für mich, wegen der Schwierigkeiten mit der Feinmotorik. Trotzdem versuche ich es. Eine Gitarre habe ich schon. Ich möchte dann Lieder von Gölä spielen und singen, denn ich bin ein grosser Fan von ihm.

Auch wenn ich eine Erbkrankheit habe, möchte ich gerne einmal Kinder. Mein Kind wäre dann zwar Träger des Gendefekts. Krank wäre es nur, wenn auch die Mutter das Gen hat. Die Wahrscheinlichkeit ist sehr klein. Allerdings - zuerst müsste ich eine Freundin finden.

Galaktosämie: Die einzige Therapie ist eine strenge Diät

Galaktosämie ist eine seltene, vererbbare Stoffwechselkrankheit. Betroffene können den in vielen Lebensmitteln enthaltenen Zucker (Galaktose) nicht vollständig abbauen. Es entsteht ein giftiger Stoff, der sich im Körper ablagert und bleibende Schäden verursacht.
Häufigste Symptome sind: getrübte Augenlinsen, Schäden an Leber und Nieren und Probleme bei der sprachlichen und motorischen Entwicklung. Betroffene müssen lebenslang eine strenge, galaktosefreie Diät halten. Galaktose ist als Teil des Milchzuckers (Laktose) vor allem in Milchprodukten enthalten. Galaktose kommt aber zum Beispiel auch in Hülsenfrüchten, Wurstwaren und vielen konservierten Lebensmitteln vor sowie in einigen Medikamenten. Der Körper bildet selber ebenfalls Galaktose. Deshalb sind langfristige Schäden trotz strenger Diät nicht ganz zu vermeiden.

Informationen und Kontakt

- Verein Galaktosämie Schweiz, Christa Gutknecht, Staffelweg 46, 3302 Moosseedorf, Tel. 031859 04 45, www.galactosaemie.ch

Beim Verein ist für 10 Franken auch eine Liste der milchzuckerfreien Lebensmittel und Medikamente erhältlich.