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Monika (34) und Tobias Streiff-Graf (39) über den Alltag mit Neurodermitis
Monatelang kratzte sich Benjamin (2) blutig, wenn ihn seine Eltern nicht daran hinderten. Monika und Tobias Streiff-Graf verzweifelten fast. Mehrere Therapien halfen nicht. Erst seit kurzem geht es allen besser.
Monika: Im Moment geht es uns gut. Wir haben wieder Nerven, wir können schlafen, und es dreht sich nicht alles um die Frage: Kratzt sich Benjamin diese Nacht wieder blutig?
Tobias: So ist unser Alltag wieder leicht auszuhalten, auch wenn Benjamins Haut nicht schön aussieht.
Monika: Schon nach der Geburt im Spital fiel das auf. Der Kinderarzt tippte auf ein Säuglingsekzem, das bald wieder weggehen würde. Dann stellte er die Diagnose Milchschorf.
Tobias: Wir haben das nur zu gerne geglaubt.
Monika: Ich erinnere mich gut, ein paar Tage vor der Taufe war sein ganzes Gesicht von einem Ausschlag befallen. Doch wir wollten natürlich ein besonders schönes Taufkind.
Tobias: Scheusslich sah das aus. Aber der Arzt tippte immer noch auf eine starke Phase des Säuglingsekzems und gab uns eine Kortison-Salbe.
Monika: Wir waren damals noch nicht so sensibilisiert dafür, dass Kortison auch Nebenwirkungen haben kann. Die Salbe nützte schnell - am Tag nach der Taufe war die Haut viel besser.
Tobias: Nach der ersten Impfung gab es eine Verschlechterung, doch immer noch war es für uns eher ein optisches Problem. Benjamin schien nicht stark zu leiden. Er kratzte sich wenig.
Monika: Nach der zweiten Impfung kam ein starker Schub. Inzwischen wissen wir, dass es ein Anzeichen für Neurodermitis ist, wenn Kinder mit Milchschorf nach der zweiten Impfung so heftig reagieren. Die Krankheit bricht verstärkt aus, wenn das Immunsystem des Körpers geschwächt ist, wie nach der Impfung oder nach einer Krankheit.
Tobias: Unser Kinderarzt hatte damals wenig Erfahrung mit dieser lästigen Krankheit. Er empfahl uns weiterhin Kortison-Salbe.
Monika: Zum Glück wohnt eine Familie mit zwei betroffenen Kindern in der Nähe. Sie haben schon viel ausprobiert. Sie waren bei einer Homöopathin und sehr zufrieden. Wir versuchten es auch. In einem langen Gespräch klärte sie familiäre Zusammenhänge ab.
Tobias: Erst da stiessen wir darauf, dass ich als Kind unter Asthma gelitten hatte und in der Familie eine andere Hautkrankheit vorkommt. Eine Veranlagung war also wohl gegeben.
Monika: Zudem war es für die Homöopathin bedeutsam, dass ich nach einer Antibiotika-Kur während der Schwangerschaft immer wieder unter Scheidenpilz gelitten habe.
Tobias: Solche Zusammenhänge sind nicht erforscht und werden darum auch nicht von allen Ärzten ernst genommen.
Monika: 10 bis 15 Prozent der Kinder im ersten Lebensjahr leiden unter Neurodermitis. Bei jedem Kind sind es andere Gründe.
Tobias: Die Diagnose Neurodermitis der Homöopathin machte uns klar, was auf uns zukommen würde, weil wir bei den Nachbarn sahen, wie langwierig die Behandlung ist.
Monika: Der Arzt war zurückhaltend. Erst als wir ihn direkt fragten, sprach auch er von Neurodermitis.
Tobias: Die Homöopathin gab Benjamin ein Mittel, das auf seine Konstitution passen und so die Selbstheilung anregen sollte. Und jetzt ging es so richtig los mit dem Ausschlag!
Monika: Sie war zufrieden, weil dies für sie ein Zeichen war, dass die Heilung beginnt. Aber für uns war es scheusslich. Um den ganzen Kopf hatte er dicke Krusten. Im Zug verliessen Leute fluchtartig das Abteil.
Tobias: Das Kratzen wurde zur Nervenprobe. Benjamin kratzte sich, bis er blutete, weil es ihn so juckte.
Monika: Das war schwierig. Einerseits hatten wir Mitleid und wollten ihm helfen, andererseits war es anstrengend und nervtötend, wenn er dauernd brüllte und kratzte.
Tobias: Es ging so weit, dass er uns kratzte, wenn wir ihn auf dem Arm hielten.
Monika: Wir suchten Informationen und probierten alles. Jedem Tipp gingen wir nach. Jemand empfahl, möglichst lange zu stillen. Zeitweise konnte ich aber fast nichts essen, ohne dass Benjamin allergisch reagierte. Also stillte ich ab. Doch übliche Schoppenpräparate vertrug er auch nicht gut. Wir probierten Sojamilch.
Tobias: Wir versuchten die Wohnung möglichst staubfrei zu halten und gaben Benjamin eine teure synthetische Schoppennahrung. Der Allergietest beim Kinderarzt zeigte bei Eiern, Kuhmilch, Soja, Erdnüssen, Weizen, Hunden und Hausstaub an.
Monika: Als Familienfrau sah ich Berge vor mir. Besuche bei meinen Eltern und der Schwester waren unmöglich, weil sie einen Hund haben. Und wie sollte ich ein Haus mit zwei kleinen Kindern staubfrei halten?
Tobias: Die Homöopathin hatte uns gewarnt vor solchen Tests. Benjamin reagiere wohl auf so vieles, dass wir dann auch nicht weiterwüssten.
Monika: Mit 9 Monaten wollte er natürlich am Tisch mitessen. Die Diät des Kinderarztes verlangte aber, dass wir immer alles getrennt kochen. Das hielten wir nicht lange durch.
Tobias: Zu allem Überfluss kam Benjamins grosser Bruder Valentin in dieser Zeit in die Trotzphase. Er schrie, hatte Tobsuchtsanfälle, wollte nicht mehr in seinem Bett schlafen und brauchte viel Zuwendung.
Monika: Weil ich jede Nacht etwa fünf Mal aufstehen musste, um nach Benjamin zu sehen, fehlten mir zunehmend Kraft und Nerven. Wenn ich nicht aufstand, war er am Morgen total verkratzt, blutverschmiert und das Pyjama klebte am Körper.
Tobias: Immer wieder bekamen wir neue Mittel von der Homöopathin - und immer gab es neue Schübe. Sie sagte immer, das sei normal. Irgendwann hielten wir es nicht mehr aus und gingen nicht mehr hin.
Monika: Zum Wickeln brauchte ich vier Hände. Seine Ärmel und Hosenbeine mussten lang sein, sonst kratzte er sich tiefe Wunden.
Tobias: Wie eine Maschine, besonders wenn er sich unwohl oder unsicher fühlte. Wir mussten seine Händchen festhalten, wenn wir ihn trugen oder im Autositz mitnahmen.
Monika: Wir mussten ihn überall mitnehmen. Ihn einmal in Obhut geben konnten wir nicht, weil ich nie sicher war, ob Benjamin nicht auf etwas Neues allergisch reagierte.
Tobias: Das ging mit der Zeit an die Substanz. Wir hatten zu wenig Schlaf, waren gereizt und hässig.
Monika: Unersetzbar zu sein für ein Kind ist scheusslich. Ich wurde aggressiv und schrie die Kinder an. Auch Beruhigungsmittel für Benjamin nützten nichts.
Tobias: Wir waren völlig fertig. Erst in den Ferien wurde uns bewusst, wie stark es bei Benjamin mit dem Kratzen auch darum ging, die Aufmerksamkeit auf sich zu lenken.
Monika: Wir hatten Zeit, neue Verhaltensweisen zu besprechen. Eine Idee war, abwechslungsweise bei den Schwiegereltern eine Nacht durchzuschlafen oder ein Natel zu kaufen, damit wir für einen Babysitter auch beim Spaziergang erreichbar wären.
Tobias: Mit der neuen Sicherheit stellten wir Benjamin ein Ultimatum. Wir erklärten ihm: Du kannst allein schlafen, du bist gross genug. Entweder schläfst du durch oder wir stellen dein Bett in den Keller. Er bekam genug Liebe und Aufmerksamkeit von uns und sollte uns mit seiner Kratzerei nicht mehr erpressen können.
Monika: Es klappte! Kurz darauf bekamen wir eine Adresse für Akupunkt-Massage. Das war erstaunlich. Die Frau zog Benjamin aus, und er blieb ganz entspannt liegen - aus uns unerklärlichen Gründen.
Tobias: Jedenfalls tat es euch beiden gut. Nach drei Monaten wollte Benjamin von einer Minute zur andern nicht mehr zur Akupunkt-Massage. Er wollte nicht mehr stillliegen.
Monika: Das haben wir akzeptiert. Seine Haut war in einer recht guten Phase. Das war vor nicht ganz einem Jahr. Ich selbst ging weiter hin, um wieder zu Kräften zu kommen.
Tobias: Seither leben wir gut, ohne staubfreie Zone und ohne einengende Diät. Was letztlich geholfen hat, wissen wir nicht. Die wiedergewonnene Ruhe, die bewusstere Ernährung, die Therapie? Vielleicht alles miteinander. Unsere Beziehung hat sich jedenfalls gefestigt, weil wir viel miteinander gesprochen haben. Benjamins Haut wird wohl immer sein Schwachpunkt sein, und die Pubertät kann noch eine Krise bringen.
Aufgezeichnet: Ursula Angst-Vonwiller
Neurodermitis: Unerträglicher Juckreiz
Neurodermitis ist eine Hautkrankheit, die nicht selten mit Heuschnupfen oder Asthma kombiniert auftritt. Veranlagung spielt eine Rolle.
- Symptome sind: chronisch trockene, spröde und rissige Haut, die zu Entzündungen neigt. Dazu kommt quälender, auch psychisch belastender Juckreiz.
- Die Krankheit tritt immer häufiger auf, auch bei Kleinkindern. Aber nur etwa 3 Prozent der erkrankten Kinder leiden auch als Erwachsene unter Hautausschlägen.
- Neurodermitis ist derzeit nicht heilbar. Es gibt aber verschiedene Möglichkeiten, die lästigen Symptome zu lindern: Diät, klassische Homöopathie, Akupressur, Akupunktur, Salzbäder, Lichttherapie, Schlaftherapie, Entspannungstraining, kortisonhaltige Salben (wegen der Nebenwirkungen nur bei akutem Schub).
- Der Verein ambulante Kinderpflege Kanton Zürich zum Beispiel bietet Unterstützung und Entlastung rund um die Uhr, damit Eltern hin und wieder eine Nacht durchschlafen können.
- Buch-Tipp: «Neurodermitis erkennen und behandeln», Reihe: Gesundheit in Frage und Antwort, Midena Verlag, Fr. 19.-
01. August 2000
