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Doris (39) und Peter Wirz (43) über ihre schwer leberkranke Tochter Stefanie
Stefanie ist 10. Sie hat eine schwere Leberzirrhose. Das Mädchen wird sterben, wenn es nicht bald eine neue Leber bekommt. Ihre Eltern erzählen von der Ohnmacht des Wartens, der Ungewissheit und dem Wettlauf gegen die Zeit.
Evi Biedermann redaktion@pulstipp.ch
Peter: Wir leben ständig auf Abruf, seit wir wissen, dass Stefanie auf der Warteliste für ein Spenderorgan ist. Das Köfferchen ist immer griffbereit. Auch wenn wir unterwegs sind.
Doris: Wenn der Anruf kommt, müssen wir innert zwei bis vier Stunden in Genf sein. Dort soll Stefanie operiert werden. Die Rega übernimmt den Transport.
Peter: Ich fühle Hoffnung, Angst und Verzweiflung. Dieser Gefühlsklumpen erdrückt mich manchmal fast. Die Ärzte geben Steffi noch ein Jahr zu leben. Doch die Wartezeit für eine Leber ist ebenfalls ein Jahr.
Doris: Aber Steffi ist auf der Liste. Das ist wichtig!
Peter: Wir haben gezittert, bis der Entscheid da war. Wir mussten mit einem Nein rechnen, weil Steffi als leicht behindert gilt.
Doris: Sie sagten es uns schonend: Es sei fraglich, ob man bei einem intellektuell zurückgebliebenen Kind eine Transplantation durchführen werde.
Peter: Mir hat das fast den Atem verschlagen! Ich wurde auch wütend. Wenn das Transplantationszentrum in Genf Nein gesagt hätte, wäre ich an die Öffentlichkeit gelangt.
Doris: Bei Zweijährigen transplantieren die Ärzte ja auch bereits Organe! Und bei Stefanie stellten sie den Entwicklungsstillstand ja erst mit vier Jahren fest. Stefanie hatte Wahrnehmungsprobleme. Sie hat sich aber positiv entwickelt.
Peter: Wir schickten sie in die Sonderschule, die damals neu eröffnet wurde. Ihre Fortschritte sind erfreulich, und sie geht auch gern zur Schule. Wir haben für Stefanie eine ganz normale Zukunft vorgesehen.
Doris: Zum Glück haben die Genfer Ärzte nicht nur aufgrund des Berichtes aus dem Kinderspital entschieden. Sie wollten Stefanie sehen - und geben ihr nun die Chance zu leben. Doch die Operation ist sehr risikoreich. Und danach muss der Körper mit dem neuen Organ auch noch zurechtkommen. Wir müssen einfach abwarten.
Peter: Du sagst es: warten, einfach warten! Und nicht gescheiter werden, Theorien aufstellen und sie sogleich wieder verwerfen. Das ist oft schlimmer als die Wahrheit.
Doris: Was ist denn die Wahrheit? Wir kennen ja nicht einmal die Ursache für Stefanies Krankheit. Die Ärzte sind hilflos und sagen, so ein Kind hätten sie noch nie gesehen.
Peter: Es sei das Blut, sagen sie. Die Spezialisten in Genf schickten es nach Paris und jetzt wird es auch noch in den USA untersucht. Das ist unsere letzte Hoffnung.
Doris: Wenn sie in Amerika etwas finden, wird vielleicht eine Behandlung möglich. Anderfalls fragen wir uns natürlich, ob die neue Leber eine Chance hat, ihre Funktion zu erfüllen.
Peter: Es steht jedenfalls fest, dass der Hämoglobin-Spiegel zu hoch ist. Dadurch ist das Blut viel zu dick. Es kann die Leber - deren Gefässe durch eine Thrombose ohnehin verstopft sind - nicht mehr richtig durchbluten. Anderseits ist die Blutgerinnung so miserabel, dass Steffi bei der kleinsten inneren Verletzung verbluten könnte.
Doris: Trotzdem behandeln wir sie nicht wie ein rohes Ei.
Peter: Mir fällt das zwar nicht immer leicht.
Doris: Man kann selbst bei grösster Vorsicht nicht alles verhindern. Diese Gewissheit hilft mir. Stefanie hat zudem ein gutes Gefühl für ihr Befinden. Wenn sie müde ist, legt sie sich hin. Wenn sie gut drauf ist, lebt sie die Freude aus. Es ist beruhigend, dass die Schule gleich nebenan ist. Im Notfall können wir sofort reagieren.
Peter: Ich fühle mich ohnmächtig, nicht helfen zu können. Das vergrössert meine Besorgnis - aber auch den Wunsch, etwas für Steffi zu tun.
Doris: Stefanie glaubt, sie sei schuld an der Krankheit. Das macht mir zu schaffen. Sie spürte schon früh, dass sie anders ist als andere Kinder. Es geht bei ihr vieles einfach langsamer. Das stört sie. Sie fühlt sich verantwortlich dafür, dass es ihr trotz ihrer Anstrengungen nicht gelingt, so zu sein, wie sie möchte.
Peter: Es dauerte ein paar Monate, bis sie die ersten Fragen stellte. Sie kommt damit meistens zu dir. Mich stört das nicht. Ich weiss, dass du gut damit umgehst.
Doris: Ich war darauf vorbereitet. Das hat mir geholfen, von Anfang an offen und ehrlich zu sein. Mir ist das sehr wichtig. Wir hätten Steffi nichts vormachen können. Sie spürt immer sofort, wenn etwas nicht stimmt.
Peter: Trotzdem frage ich mich manchmal, woher du für alles die Kraft nimmst.
Doris: Das frage ich mich auch! Ich muss einfach funktionieren. Wenn es mir wirklich schlecht geht, habe ich meineCDs. Die Musik tröstet mich. Ich kann es mir gar nicht leisten, schlappzumachen. Wir haben ja auch noch zwei andere Kinder. Zudem bin ich mehr in Stefanies Nähe als du. Ich sehe, was sie macht und wie es ihr geht. Das lenkt mich ab...
Peter:...während ich herumstudiere. Aber es ist besser geworden. Seit wir miteinander offen über alles reden können.
Doris: Das habe ich anfangs nicht verstanden: Du hast dich richtig verschanzt in deinen Gedanken. Da hatte ich schon meine Mühe mit dir.
Peter: Jetzt sehe ich das auch. Ich wollte es einfach nicht wahrhaben, dass unsere Steffi so krank ist. Ich konnte das Wort Zirrhose nicht aussprechen in deiner Gegenwart. Bei einem guten Freund habe ich mich dann langsam vorgetastet. Er hörte zu, nahm Anteil. Als Freund, nicht als Ehepartner. Das ist ein Unterschied. Es ist weniger nah am Schmerz.
Doris: Auch ich wollte die Tatsachen zuerst nicht akzeptieren. Irgendwann sagte ich mir: Du kannst es nicht ändern, also mach das Beste daraus! Ich habe mich auch nie gefragt: Warum gerade wir?
Peter: Da sind wir schon verschieden. Aber jetzt, finde ich, machen wir es gut. Das Schicksal hat uns zusammengeschweisst.
Doris: Stimmt. Das war auch nötig, denn das Schicksal wird uns weiterhin fordern. Nächste Woche muss ich mit Stefanie nach Genf fahren. Dort werden wir zwar gut betreut, aber es ist trotzdem ein Stress. Und du musst zu Hause für eine Woche die Regie übernehmen.
Peter: Das ist bereits Gewohnheit, es ist ja das fünfte Mal. Mittlerweile kann ich auch problemlos meine Arbeit reduzieren. Ich bin da, wenn Barbara und Michi - die Geschwister von Stefanie - von der Schule kommen. Das Problem ist der Druck, der sich in diesem Jahr angestaut hat, seit wir um Steffis Krankheit wissen. Er verstärkt sich noch, wenn ihr weg seid.
Doris: Michis Lehrerin merkt es immer, wenn wir in Genf sind.
Peter: Es ist eigenartig: Ich freue mich fast ein bisschen, bevor ihr weg- geht. Ich sehe dann eine Aufgabe vor mir; ich kann dich bei Michi und Barbara irgendwie ersetzen. Das mache ich gern, weil ich dann etwas tun kann, für Steffi, für uns alle. Und es klappt auch gut mit den Kindern. Aber auch ich komme langsam an meine Grenzen.
Doris: Weißt du, wie ich das bei dir merke? Du bist explosiver geworden. Du hast deine Ruhe verloren.
Peter: Stimmt. Ich rege mich schneller auf über Sachen, die oft belanglos sind. Ich schlafe auch schlecht.
Doris: Wir müssen jetzt vor allem schauen, dass es Stefanie gut geht. Im Moment muss ich sie stark motivieren. Sie hat Angst vor der Operation und weiss, dass sie sehr krank ist.
Peter: Auch Michi hat das begriffen. Unser 8-Jähriger sorgt sich rührend um Steffi und will ständig um sie herum sein. Früher haben die beiden oft gestritten. Jetzt kleben sie aneinander.
Doris: Zum Glück isst Steffi noch einigermassen richtig. Aber sie ist brandmager und hat Wasser im Bauch. Auch ist sie oft müde und wirkt jetzt wirklich zerbrechlich.
Peter: Sie ist zerbrechlich! Sie hat sich am Muttertag ein Rippchen gebrochen. Die kranke Leber macht auch ihre Knochen brüchig.
Doris: Ihr Tonfall ist aggressiver geworden. Dahinter jedoch steckt eine sehr empfindliche Seele.
Peter: Wir haben sie nun zum heilpädagogischen Reiten angemeldet. Sie liebt Tiere sehr. Ich denke immer darüber nach, was ihr noch gut täte. Wenn ich am Verzweifeln bin, kann ich mir sogar eine Behandlung bei einem Quacksalber vorstellen.
Doris: Was wir jetzt durchmachen, wünsche ich niemandem. Aber ich wünsche mir, dass die Leute mehr über die Organspende nachdenken. Jeder Mensch kann seine gesunden Organe zur Spende freigeben. Bis ins hohe Alter. Das wissen viele nicht. Wer einen Spenderausweis mit sich trägt, rettet vielleicht einmal einem Schwerkranken das Leben!
Leberzirrhose - Transplantation ist die einzige Chance
Die Leber hat eine zentrale Funktion im Stoffwechsel: Sie unterstützt Verdauung, Blutkreislauf, Blutgerinnung, Stoffwechsel und Hormonkreislauf.
- Eine Zirrhose ist eine Vernarbung der Leber. Es bilden sich Knoten, neues Bindegewebe und Wucherungen.
- Häufige Ursachen sind Alkoholmissbrauch und Leberentzündungen wegen Hepatitis B und C. Auch Autoimmun-Krankheiten und angeborene Stoffwechselkrankheiten können die Leber zerstören.
- Erste Anzeichen sind oft Müdigkeit und Appetitlosigkeit. Spätere Folgen sind innere Blutungen, Wasserbauch, vergrösserte Milz.
- Mit gezielter Therapie lässt sich oft ein Fortschreiten der Zirrhose stoppen. Die einzige Heilungschance ist jedoch die Lebertransplantation.
Weitere Informationen:
- Elternvereinigung leberkranker Kinder, Miriam Stoppa, Kirchgasse 70A, 7000 Chur, Tel. 081 353 42 66
- Vereinigung der Lebertransplantationspatienten
Mathias Zahner, Nossikerstrasse 28, 8610 Uster, Tel. 01 940 99 63
01. August 2001
