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Chiffre 3108 Hanni | 17.03.2010, 09:46

Wer hat auch Porphyrie?

 

Vor Jahren stellten die Ärzte bei mir intermittierende Porphyrie fest. Dabei handelt es sich um eine selte- ne, erbliche Stoffwechselkrankheit. Bis heute fand ich keinen Arzt, der mir Infos zu dieser Krankheit geben konnte. Gibt es eine Selbsthilfegruppe? Ich suche andere Betroffene.

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Antworten (1)

 
  • Porphyrie | 22.03.2010, 08:38

    Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie

    Guten Tag Hanni,
    Es gibt eine Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie. Die
    Kontaktadresse ist Isabelle.Juchli@triemli.stzh.ch. Dort gibt es auch
    Unterlagen zur Krankheit akut-intermittierende Porphyrie. Mehr Info
    über die Gesellschaft für Porphyrie findet sich auf
    www.porphyria.ch
    Wir hoffen bald von Dir zu hören
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